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SRSネット第2回医療講演会&ワークショップ交流会

[同時開催]患者情報登録サイト「J-RARE.net」説明会
Description

~SRSネット西日本初開催~


申込締切:2015年9月16日(水)



「遺伝診療科」「内分泌・消化器科(栄養学等)」の専門医のご講演!!



■ 概 要 ■


この度、第2SRSネット医療講演会を開催することになりました。


シルバー・ラッセル症候群(SRS。ラッセル・シルバー症候群)は、全国でも患者数の少ない希少疾患のひとつです。そのため、患者さんやご家族、周囲のサポーターのみなさまのもとに、情報が届きにくい状況にあり、ご苦労されている方も多いと聞きます。


”まだまだ研究途上の疾患で解明されていないことも多いSRS”

SRSネットでは、 専門医の先生をお招きし、最新の情報をわかりやすくお話していただきます。

みなさんの素朴な疑問が解消され、患者さん・ご家族が前向きに治療や日々の生活を送れるようにと医療講演会を企画しました。


症状が幅広く抱えている課題も多様なSRSですが、同じ疾患の患者さん・ご家族が顔を合わせてお話できる数少ない機会でもあります。

是非、この機会にご参加お待ちしております。


■ 開催日時・場所 ■


日時:2015926日(土)  10001700(予定)

場所:大阪府立男女共同参画・青少年センター(ドーンセンター)4階

   大会議室1


■ 医療講演会内容 ■


「医療講演会・J-RARE.net説明会」


講演1 :「遺伝分野からみたSRSについて」

岡本 伸彦先生

(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝診療科 主任部長)

松田 圭子先生

(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝診療科 認定遺伝カウンセラー)


講演2 :「内分泌からみたSRSについて」「SRSと食事」

位田 忍先生

(大阪府立母子保健総合医療センター消化器・内分泌科 主任部長(内科系診療局長兼任))


講演3 :[J-RARE.net説明会]「J-RARE.netってなんだろう?」


■ ワークショップ内容 ■


「ワークショップ型交流会」


SRSを抱えることによって生じる色々な課題のうち、ある1つの課題を取り挙げ、参加者みんなでその課題を共有して、その解決方法を一緒に探すワークショップの準備をすすめております。


この時間の間は、普段の、SRS患者の○○くん、○○ちゃん、SRS患者保護者の○○くんパパ、○○ちゃんママ、病院の○○先生といったお立場の枠を超えて、「SRSを取り巻く環境を少しでも良くしたいという同じ思いの仲間」同士です!


同じ課題のもと、「仲良く。和やかに。まったりと。」みなさんと時間を共有できればと思います。(なお、このような趣旨のため、個人的な資料のお持ち込み等はご遠慮ください。)



■ 参加方法[2パターン] ■


[その1]来場参加:当日会場にお越しになり参加する方法。


専門医の先生方のお話を直接聞け、患者・家族同士が顔をあわせられる滅多にないチャンスですので、SRSネットとしましては、こちらをおすすめしております。


[その2]ビデオ視聴参加:後日、医療講演会のビデオを視聴して参加する方法。


当日、ご来場が難しい方で医療講演会を聴講したい!!というみなさま向けに、講演会の様子をビデオ撮影し、後日、セキュリティ面で安心(ID・パスワード管理)なインターネット動画配信サイトにて期間限定配信を予定しております。(※ライブ中継ではありません。後日、視聴が可能な形式です。)


配信予定:201510月〜12月頃予定(うち1ヶ月限定)です。動画配信は、講演会後になりますが、申込は来場参加同様、事前申込をお願いいたします。なお、万が一機材の故障等で配信できない場合には、ビデオ視聴申込者の方に全額ご返金いたします。

視聴方法:平成2710月〜11月頃までにご登録のメールアドレスに、視聴のためのID&パスワードを送付いたしますので、お受け取りいただき、有効期限以内にID&パスワードを入力してビデオを視聴していただく形になります。


■ あんしんサポート(一時保育) ■


親御さんがゆっくりと安心してイベントに参加できることを目的に託児所(一時保育)を設置します!午前中は、和やかな交流会ですが、午後は、勉強の場・講演会になりますので、午後のみのご利用も歓迎いたします。

時間

午前の部:1000(受付開始)ー 11:45(お迎え)

午後の部:12:45(受付開始)ー 16:45(お迎え)

※多少前後する場合がございます。

対象:保育中に医療処置を必要としないSRSのお子さんで、利用事項にご同意いただけた方。

場所:ドーンセンター内

委託先:関西こども文化協会「保育グループカシオペイア」

定員:先着10数名(お子さんの年齢により変動)

16か月までの子どもの場合 子ども1人につき保育スタッフ1

16か月以上の子どもの場合 子ども3人につき保育スタッフ1


■ 参加費 ■


[来場参加の方]


来場参加費/家族           ¥2,000

[オプション]


午前 一時保育料金/子ども1名    ¥1,000

午後 一時保育料金/子ども1名    ¥1,000


懇親会参加チケット(大人)/名    ¥3,000

懇親会参加チケット(子ども)/名   ¥2,000


[ビデオ視聴参加の方]


後日ビデオ視聴参加チケット     ¥2,000


※参加費、保育料、チケット代などは、主催者側によるやむを得ない事情(中止など)を除き、返金致しかねますのでご了承ください。


■ 参加対象者 ■


シルバー・ラッセル症候群(SRS)患者さん・ご家族

SRSにご関心のある医療従事者・行政関係者・教育関係者・SRS研究者


■ 申込方法 ■


① 本ページからチケットをご選択

② お支払い方法をご選択

③ 申込フォームご入力

④ Peatixに新規登録・ログイン

⑤ クレジット、コンビニ、ATMなどでお支払い

⑥ 入金をもってお申込完了

⑦ スマートフォンの場合:ログイン画面をもってご来場

  パソコンの場合:プリントアウトをしてご来場


※申込フォームにご記入いただきました氏名、住所、電話番号は、

行事保険(東京都社会福祉協議会)に加入する際に使用します。


■ 申込締切 ■


2015年9月16日(水)



■ タイムスケジュール ■


  時間   スケジュール
10:00-11:30 ワークショップ型交流会

11:30-12:30 ランチタイム

13:00-16:45 医療講演会&J-RARE.net説明会
   (午後の部受付:12:45〜)

17:00-19:00 懇親会(夕食)

※昼食
会場内で飲食可能です。各自お食事をご用意の上、ご歓談ください。
なお、1Fにもレストランがございますが、他のイベントによっては
混雑する可能性もございます。



■ お問い合わせ先 ■


1)イベントの内容についてのお問い合わせにつきましては、必要事項を記載していただいた上で下記の宛先までご連絡下さい。また、対応機種(スマートフォン、パソコン)以外の方は個別対応いたしますので、同様にご連絡下さい。


宛先: シルバー・ラッセル症候群ネットワーク(SRSネット)

srs-net@mbr.nifty.com

件名: 【問い合わせ】SRSネット医療講演会

本文: (患者/家族もしくは、所属)、氏名、連絡先(メールアドレス)


2)Peatixの使い方やログイン・支払い方法など申込に関する技術的なお問い合わせにつきましては、下記までご連絡下さい。

Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:0018:00 (年末年始を除く

Peatixヘルプページ もご覧ください


みなさまのお申込・ご参加をお待ちしております!

Event Timeline
Sat Sep 26, 2015
10:00 AM - 5:00 PM JST
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Venue
Tickets
来場参加費/家族 ¥2,000
午前 一時保育料金/お子様1名 ¥1,000
午後 一時保育料金/お子様1名 ¥1,000
[別途]懇親会参加チケット(大人) ¥3,000
[別途]懇親会参加チケット(子ども) ¥2,000
★後日ビデオ視聴参加チケット ¥2,000

On sale until Sep 17, 2015, 12:00:00 AM

Venue Address
大阪市中央区大手前1丁目3番49号 Japan
Directions
▲京阪「天満橋」駅下車。
東口方面の改札から地下通路を通って1番出口より東へ約350m。
▲地下鉄谷町線「天満橋」駅下車。
1番出口より東へ約350m。
▲JR東西線「大阪城北詰」駅下車。
2番出口より土佐堀通り沿いに西へ約550m。
Organizer
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク事務局
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